ME/CFS: Eine schwere Erkrankung, die oft unsichtbar bleibt

Viele Menschen haben den Begriff ME/CFS in den letzten Jahren zum ersten Mal gehört, häufig im Zusammenhang mit Long COVID. Die Erkrankung ist jedoch keineswegs neu. Sie wird oft unterschätzt, als "Müdigkeit" missverstanden oder erst nach Jahren erkannt. Wir möchten Ihnen erklären, was hinter ME/CFS steckt.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ordnet sie als neurologische Erkrankung ein. Der Name beschreibt bereits Wesentliches: "Myalgisch" bedeutet Muskelschmerzen, "Enzephalomyelitis" bezeichnet eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark. ME/CFS ist nach heutigem Verständnis eine neuroinflammatorische Erkrankung: Entzündliche Vorgänge im Nervensystem (Neuroinflammation) mit Aktivierung der Immunzellen des Gehirns spielen eine zentrale Rolle. Hinzu kommen eine Fehlsteuerung des Immunsystems, Störungen der Durchblutung und des Energiestoffwechsels der Zellen sowie eine Fehlregulation des unwillkürlichen (autonomen) Nervensystems. Häufig beginnt die Erkrankung nach einer Virusinfektion, zum Beispiel nach COVID-19, Pfeifferschem Drüsenfieber oder einer Grippe.

Das wichtigste Merkmal ist die sogenannte Belastungsintoleranz (PEM, post-exertionelle Malaise): Schon geringe körperliche, geistige oder emotionale Anstrengung führt zu einer deutlichen Verschlechterung aller Beschwerden. Diese setzt oft erst Stunden bis einen Tag später ein und kann Tage bis Wochen anhalten. Ruhe allein bringt keine schnelle Erholung.

Hinzu kommen eine ausgeprägte Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht bessert, Muskel- und Kopfschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen ("Brain Fog"), Kreislaufprobleme mit Herzrasen und Schwindel im Stehen sowie eine starke Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen.

Wie häufig ist ME/CFS?

Schon vor der Corona-Pandemie waren in Deutschland rund 250.000 Menschen betroffen. Durch COVID-19 ist die Zahl deutlich gestiegen; aktuelle Schätzungen gehen von rund 650.000 Betroffenen aus. Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, auch bei Kindern und Jugendlichen. Frauen erkranken drei- bis viermal häufiger als Männer. Nur etwa 10 bis 20 Prozent der Betroffenen sind korrekt diagnostiziert, und bis zur Diagnose vergehen oft fünf bis sieben Jahre.

Wie schwer kann die Erkrankung werden?

ME/CFS verläuft sehr unterschiedlich. Etwa ein Viertel der Betroffenen ist leicht erkrankt und kann mit Einschränkungen noch arbeiten. Rund die Hälfte ist mittelschwer betroffen, nicht mehr erwerbsfähig und überwiegend an die Wohnung gebunden. Etwa 20 Prozent sind schwer erkrankt und überwiegend bettlägerig, rund 5 Prozent sehr schwer.

Diese sehr schwer betroffenen Menschen sind vollständig bettlägerig, teilweise über Jahre. Viele liegen in abgedunkelten Räumen, weil sie Licht nicht ertragen. Geräusche, Berührungen oder schon ein kurzes Gespräch können so anstrengend sein, dass sich ihr Zustand danach für Tage verschlechtert. Aufstehen oder Mobilisation ist oft nicht möglich, selbst Essen und Trinken fallen schwer. Diese Patientinnen und Patienten sind rund um die Uhr auf die Pflege durch Angehörige angewiesen und für Außenstehende häufig unsichtbar, weil sie keine Praxis mehr aufsuchen können.

Was hilft?

Eine ursächliche Heilung gibt es bislang nicht, und ein speziell für ME/CFS zugelassenes Medikament existiert noch nicht. Dennoch lässt sich vieles tun: Beschwerden wie Schmerzen, Schlaf- und Kreislaufstörungen können gezielt behandelt werden. Seit Juni 2026 kann zudem ein erstes Medikament zur Behandlung der Erschöpfung bei ME/CFS nach einer Infektion auf Kassenrezept verordnet werden, auch wenn es ursprünglich für eine andere Erkrankung zugelassen ist. Besonders wichtig ist das sogenannte Pacing, also ein bewusster Umgang mit den eigenen Energiereserven, um Verschlechterungen zu vermeiden. Wichtig zu wissen: Ein stufenweise gesteigertes Aufbautraining nach dem Motto "sich zusammenreißen" kann bei ME/CFS zu schweren Verschlechterungen führen und wird daher nicht empfohlen.

Es gibt aber einige und z.T. auch viel versprechende off-label-Therapie-Angebote, die immer wieder einzelnen, sorgfältig ausgesuchten Patienten gut geholfen haben bzw. helfen.

Spezialisierte Diagnostik und Behandlung in unserer Praxis

In unserer Praxis haben sich Frau PD Dr. Martina Schaefer und PD Dr. Michael Küster auf die Diagnostik und Behandlung von ME/CFS und Long COVID spezialisiert. Beide forschen wissenschaftlich zu diesem Krankheitsbild und haben dazu wiederholt Vorträge vor großen ärztlichen Fachauditorien gehalten. Dabei geht es uns um eine sorgfältige Diagnose, den Ausschluss anderer Ursachen und eine individuell abgestimmte Behandlung.

Wenn Sie selbst oder ein Angehöriger betroffen sind oder den Verdacht auf ME/CFS haben, sprechen Sie uns gerne an und vereinbaren Sie einen Termin.

Quellen: Kanadische Konsenskriterien (Carruthers et al.); NICE-Leitlinie NG206 (2021); IQWiG-Abschlussbericht "ME/CFS: aktueller Kenntnisstand" (2023); Charité Fatigue Centrum; Deutsche Gesellschaft für ME/CFS; Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA), Beschluss vom 2. April 2026.